血友病，俗称“玻璃人”，是一种遗传性出血性疾病，他们往往有不同程度的出血症状，主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。出血的严重程度常与体内的凝血因子水平有关。血友病是由于相应的凝血因子基因突变引起的，因此目前还无法根治，其疾病特点决定了患者的全生命周期都必须得到规范化管理。

在国家有关部门的支持下，在专业学术团体的领导下，无论在政策保障、产品供应还是诊疗手段，我国血友病防治水平都得到了大幅度提高，多学科综合管理模式是现代血友病治疗的理想模式，多学科综合管理团队，可最大限度满足患者所需。

近日下午，佛山市第二人民医院血友病治疗中心在6号楼5楼3号会议室成功召开了血友病综合关爱项目MDT交流会。会议由佛山市第二人民医院肿瘤血液科黄小青主任主持，并邀请到国内知名血友病诊疗专家南方医科大学南方医院冯晓勤教授进行授课及点评。黄小青主任对我院血友病治疗中心近一年的工作进行了介绍，黄韵映主治医师及肖骏主管康复治疗师分别就《血友病救治的基层实践》、《“超早期”康复，对血友病患者全膝关节置换的疗效观察》进行经验分享。

冯教授听取了我院血友病的相关诊疗情况，对我院血友病治疗中心近一年的工作给予了肯定。同时解答了我院在血友病诊疗、护理过程中存在的疑难与困惑，为我院接下来的血友病诊疗、护理工作提供了方向。同时，冯教授为我们讲授了题为《血友病综合关怀下的优化管理》的精彩内容，介绍了血友病诊疗的发展、管理模式的变化，强调了血友病综合关怀管理模式的重要性，明确了血友病MDT各科室、部门成员之间的沟通经验、操作协调等工作内容及作用，以期共同实现血友病的最终治疗目标：“功能性治愈”和“与健康人群相同的健康状态”。冯教授同时提出，注重协调患者在MDT内部及血友病分级诊疗中三级诊疗单位的转诊，确保医疗和护理的连续性，并保持与MDT相应科室和三级诊疗单位的沟通，实现血友病防治“属地化管理、同质化诊疗”的目标。

自2023年2月，我院先后开设血友病专科门诊、获评成为国家级“血友病治疗中心”以来，血友病MTD门诊正式开诊，进一步解决了人民群众看病就医的难急愁盼问题，改善全过程的就医感受、提升患者体验，打破了传统诊疗模式中存在的学科壁垒，使患者得到更加专业化、精准化、个体化、规范化的诊疗服务。

一年以来，通过血友病多学科诊疗（MDT）模式的管理下：我院成功救治一例血友病合并大面积小肠坏死的患者，手术切肠2米奇迹生还；“玻璃人”消化道出血，血友病MDT团队合力寻“元凶”；创新突破，骨科实施佛山首例“玻璃人”全膝关节置管术；勇闯康复禁区，顺利开展首例麻醉下膝关节手法松解术......（详见往期公众号）

血友病治疗中心马庆辉副主任医师表示：“血友病综合管理需血液，影像，超声，药学，检验，急诊，康复，及其他内外科等多学科共同参与推动，从各个方面解决患者面临问题。血友病综合关怀可促进血友病患者及家庭更好管理疾病，血友病患者可显著获益。而以家庭为中心开展的自我管理是综合关怀的重要内容，并可带来诸多获益，医患共同决策有助于为患者制定最佳治疗策略。在这次的血友病综合关爱项目MDT交流会中，我们收获了丰富的知识和经验。我们积极参与、互动交流，不仅提高了自身的专业技能和素养，也为血友病患者的治疗和管理注入了新的思路和新的方法。”

黄小青主任进行会议总结：每一次的学习、交流与进步，都是我们专业成长的见证！血友病多学科诊疗（MDT）模式的管理与实施，能真正做到“以患者为中心”，较好地实现了“群众少走路，专家多跑腿”的医疗服务要求。并且特别提出，在血友病治疗中心患者的管理中，血液专科医生更要承担起全程管理的功能，发挥更大的作用。愿我们在未来的工作中，能够继续发扬团结协作、勇攀高峰的精神，共同书写血友病治疗和管理的辉煌篇章！

（编辑于2024年12月23日）