每年4月17日是世界血友病日。4月22日上午，2018世界血友病日患教会暨佛山地区区域性血友病诊疗点授牌仪式在我院举行，标志着我院正式成为佛山地区区域性血友病诊疗点。

　　仪式由我院马庆辉主治医师主持，邀请了广东血友病诊疗管理中心主任、南方医院血液肿瘤科孙竞教授，佛山市社会保障局医疗保险科医保科科长杨屹弘、佛山市禅城区社会保险基金管理局副科长梁宜钢等领导出席，我院副院长范文奎在仪式上致辞。

　　血友病是一组遗传性出血性疾病，属于罕见病种，做好血友病医疗服务工作是深化医药卫生体制改革、推进重大疾病医疗保障的具体要求，对于提高医疗机构服务能力和管理水平、维护人民群众健康权益、促进社会和谐稳定具有重要意义。据我院血液肿瘤科主任汪宝贞介绍，2013年1月至2017年12月，佛山市第二人民医院承担了辖区内大量血友病患者的确诊和疑难重症病例的诊治工作，门诊随诊血友病病例共1531人次，住院共计20人次。但目前辖区内大多数患者的主要治疗方式是按需治疗而非规范化预防治疗，部分患者甚至未治疗。患者仍面临使用凝血因子用量低、只能按普通疾病特定门诊报销保障不足等问题。

　　“成为佛山地区区域性血友病诊疗点，意味着我院正式接入广东省血友病治疗管理体系，将帮助辖区进一步规范血友病治疗和预防治疗诊疗行为。”我院副院长范文奎表示。

　　据了解，区域性血友病诊疗点的主要职责是：负责辖区内血友病患者的确诊和疑难重症病例的诊治工作，制定按需治疗或预防治疗等治疗方案，报送血友病病例信息，指导和培训辖区内其它医疗机构，承担对辖区内患者进行初诊宣教和血友病知识健康教育等工作。 

　　今年世界血友病日的主题是“分享知识，让我们变得更坚强”。活动中，广东血友病诊疗管理中心孙竞教授就今年的主题及广东地市级区域性血友病诊疗点情况进行了详细介绍。佛山市禅城区社会保险基金管理局副科长梁宜钢解读了血友病的医保政策。

　　据统计，我国约有血友病患者13.6万。有研究表明，约80％的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾，给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。

　　对此，我院血液肿瘤科主任汪宝贞在活动中还特意鼓励血友病患者：“病情是可以通过药物进行控制的，只要进行规范性治疗，患者也可以像正常人一样学习、工作和生活。”他希望通过此次患教会，“分享知识，让我们变得更坚强。”

血液肿瘤科　龚荣娣