本站讯：2015年4月17日是第27个“世界血友病日”，今年的主题是“相互支撑，共建家园”，旨在呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。

    4月19日上午，我院血液肿瘤科在4号会议室举办了“相互支持，共建家园”世界血友病日大型纪念活动，广东省血友病治疗中心孙竞主任、我院血液肿瘤科汪宝贞主任，佛山市慈善会领导和来自佛山各地区近60名血友参加了活动交流。

    广东省血友病治疗中心孙竞主任就广东省血友病综合治疗的情况和发展作了详细的描述，我院汪宝贞主任、马庆辉医生就《血友病的预防治疗》，《血友病治疗与关节保护》进行了血友病知识的宣教，现场还有血友病病患经验分享，血友病慈善援助项目介绍等内容。

    据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。

    据我院汪主任介绍，血友病作为一种罕见病，它的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于此病尚无治愈方法，需要患者终身坚持治疗。

    通过活动交流，让血友病患者及其家属进一步了解血友病的诊断、治疗、康复知识，同时呼吁社会认知血友病和众多罕见病，群策群力改善血友病和众多罕见病群体的生活状况，改善血友病患者生活质量，是有效推动我国血友病救助事业的关键。

采写：马庆辉 摄影：梁文福