本站讯：12月23日上午，来自佛山地区的二十多位血友病患者及家属齐聚我院五楼会议室，共同聆听了南方医科大学南方医院血液科教授、广东省血友病诊疗管理中心负责人孙竞带来血友病的诊断和治疗知识。我院血液肿瘤科汪宝贞主任及科室医务人员参加了此次“佛山地区血友病诊治交流会”。

    本次交流会主要包括“广东省血友病诊治现状”、“佛山地区血友病治疗现状”、“血友病的家庭防护处理”、“血友病病患经验分享”等内容。在交流会上，孙竞教授重点讲解了血友病的诊断、治疗及社会医疗保障体系的改善，最后还对患者提出的问题做了一一解答。血液肿瘤科汪宝贞主任就血友病的预防治疗进行了讲解。汪主任介绍，预防治疗能有效地预防出血的发生，减少出血次数，预防严重或威胁生命出血的发生,减少疼痛,降低日后关节手术的需要,减少身体残疾,减少住院时间，降低误工/误课天数,提高学习成绩，能有效改善生活质量。

    据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，是由于人体凝血过程中缺少了重要的凝血因子，使血液不能凝固，造成出血不止或不易制止，男女均可发病，迄今血友病尚无法根治，只能实施输注凝血因子、冷沉淀或新鲜血浆等替代治疗。终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，反复出血可导致躯体残疾，严重出血甚至可以导致死亡，患有此种疾病的患者常常被称为“玻璃人”。因此，疾病知识的了解与自我防护技巧的掌握对血友病患者尤为重要。

    广东省卫生计生委于2013年5月成立了广东省血友病诊疗管理中心及广东省血友病专家组，并确定了南方医科大学南方医院为广东省血友病诊疗管理中心，南方医科大学血液科副主任孙竞担任广东省血友病专家组组长，负责血友病诊治教育工作。孙主任表示，将在我院血液肿瘤科设立佛山第二个点，承担血友病诊治的工作。

    通过交流，搭建了我院与上级医疗单位间的治疗协作平台，进一步提升了我院血友病诊治服务的水平与能力，同时也让血友病患者及其家属进一步了解血友病的诊断、治疗、康复，通过关注“广东血友病诊疗管理中心微信平台”，推动佛山市血友病关怀工作。 

采写：马庆辉、廖丽  摄影：梁文福